Po náročné rekonstrukci rozšířila pražská speciální škola V Zápolí své kapacity o čtyřicet nových míst. I tak dál čelí převisu poptávky. Zájem umístit sem od září své dítě mělo padesát jedna rodin. Rozhovor s maminkou Pavlou Hornychovou vysvětluje, proč má škola nezastupitelný význam pro rodiny dětí s těžšími hendikepy. A jaké to je, když je speciální vzdělání rodinám nedostupné. Povídali jsme si ráno přímo ve školní budově hned poté, co Pavla Hornychová předala učitelkám svého třináctiletého syna Šimona.
Takhle při letmém setkání působí Šimon jako docela klidné dítě. Je to jenom dojem?
Ještě ho nepřešla ranní únava. Ani ta nám ale život zrovna neusnadňuje. Aby Šimon vůbec vyrazil do školy, musím ho ráno tahat z postele, což představuje docela náročný výkon. Nechce se mu, brání se. Když se mi ho konečně podaří postavit na nohy a jdu dělat snídani, klidně se do postele vrátí a celý proces se opakuje znovu. Třeba i několikrát. Paní učitelky se už na nás trochu zlobí. Místo toho, abychom do školy přicházeli na osmou, tak, tak stíháme půl devátou. Já zatím nepřišla na to, jak to popohnat. Nepomáhá, ani když si přivstanu. Šimonovi se prostě ráno z postele nechce.
Co se stane, když Šimona ranní únava přejde a probudí se?
Šijí s ním všichni čerti. Když ho mám doma, tak běhá po bytě, křičí, otvírá všechny skříně, zkoumá je, zalézá do nich. I do těch, které jsou u stropu. Kuchyni před ním zamykáme, protože pořád otvírá ledničku a chce ochutnávat. Když je doma, nemůžu v podstatě dělat domácí práce. Když žehlím, nemám například jistotu, že Šimon nepřiběhne a neplácne rukou na rozpálenou žehličku. Když vařím, pořád mi leze do hrnců a chce zkoumat jejich obsah – i když ten má třeba teplotu přes sto stupňů. Musím mít Šimona pořád na očích. A pak zažíváme druhý extrém, kdy ho ovládá zvláštní apatie. Zůstává v posteli, peřinu přetaženou přes hlavu, odpojený od světa. To je potom doma klid. Mohu se věnovat, čemu potřebuji. Vím, že Šimon zůstává na místě a nic nevyvede. Má to ale svou cenu. Pokud bychom ho takto nechali příliš dlouho, skončí to jeho sebepoškozováním. Jak je odpojený, zažívá nedostatek podnětů, a to ho deprimuje. Takže ho z postele vždy musím vytáhnout. I proti jeho vůli.
Můžete se Šimonem vyrazit ven, třeba na procházku?
To děláme, ale také to není bez rizika. Protože on si třeba z neznámých důvodů uprostřed lesa sedne, začne se kývat a brečet a nic s ním nehne. Musíme čekat, až to přejde. Nikdy nevíme, za jak dlouho. Kolem chodí lidé, ptají se, co se děje, nabízejí pomoc, ale já můžu jen poděkovat s tím, že nám vlastně není pomoci.
Kdy se začal naplno projevovat jeho hendikep?
Dětský autismus byl Šimonovi diagnostikován ve třech letech. Projevoval se opožděním řeči, zvláštními zájmy – například o potrubí odpadu pod dřezem – silnou nespavostí a záchvaty vzteku. Ale zároveň, byť s intenzivní dopomocí, Šimon dělal pokroky v řeči a ve schopnostech si hrát a učit se. Při nástupu do školky uměl abecedu, kreslil si – i když to byly v podstatě jen pořád ty samé kruhy. Bylo to pro nás takové optimistické období. V pěti letech se ale jeho vývoj náhle a neočekávaně zlomil, věkově se rychle vrátil o dva roky zpět a pracně nabyté schopnosti ztratil. Proč, to nevíme. Problém je asi v tom, že porucha autistického spektra, kterou Šimon má, se vyjevuje postupně s přibývajícím věkem a neumíme odhadnout, jak bude hluboká. U Šimona to neodhadli ani odborníci. Věřili, že se Šimon zlepší. Takže nastoupil do školy pro děti s lehčími handicapy a tam nám po chvíli řekli, že našeho syna nezvládnou. Vypadalo to, že budeme mít Šimona napořád doma. S brekem jsem obvolávala další školy a všude mi řekli, že žáky s autismem neberou. Až ve škole Diakonie V Zápolí mi řekli, že Šimona vezmou. Byla to obrovská úleva a jsem za to dodnes moc vděčná
Jak by vypadal váš den, kdyby Šimon do školy nechodil a měli jste ho stále doma?
To jsem si naplno vyzkoušela během karantény v době covidu. Já se starám o děti a domácnost, manžel vydělává, tak to máme doma zatím rozdělené. Manžel tehdy pracoval z našeho sklepa. Je manažer, měl jedno online jednání za druhým. Nemohl zůstávat v bytě, kde Šimon každou chvíli křičí a bouchá věcmi. Já měla na starosti Šimona s dcerou, která tehdy zrovna nastoupila do první třídy a učila se online. Prvňáčci to bez pomoci rodičů v podstatě nezvládali, takže jsem musela být u dcery. Do toho mi po bytě řádil Šimon. Tak to šlo den za dnem. Ze všech stran se na mě valily nějaké úkoly, nějaké problémy, nějaké drobné krize a mě šlo jenom o to je nějak vyřešit a přežít do večera. Při tom mě svíraly obavy, jestli dceru, která žádný handicap nemá, takový nešťastný a chaotický začátek školní docházky nějak nepoznamená. Výsledkem bylo, že jsem se psychicky velmi zhoršila, což jsme museli řešit pomocí psychiatra a prášků.
Dnes už Šimon zase chodí do školy. Čím vám to pomáhá především: tím, že máte část dne od syna volno, nebo Šimon dělá díky školní docházce i nějaké viditelné pokroky?
S těmi pokroky je to složité a nejasné, ale jedno vím určitě: pro lidi jako Šimon je naprosto zásadní, aby dostávali nějaké podněty a museli se nějak překonávat. To v domácím prostředí nezvládneme. Tam nás má Šimon, jak se říká, na háku. Ostatně který třináctiletý kluk nemá své rodiče na háku, že ano. Považuje nás za své sluhy. My se tomu samozřejmě snažíme vzpírat, ale Šimon ví, jak na nás. Když začne mít pocit, že toho po něm chceme moc, sáhne k sebepoškozování. Praští se třeba pořádně do hlavy – a teď se rodiče starejte. To učitelky a asistentky ve škole mají jinou autoritu. Mohou chtít po Šimonovi daleko víc. Zároveň díky své odbornosti a zkušenosti ví, jak udržovat v nárocích na Šimona rozumnou míru. Lidi jako on určitě nemá smysl učit vyjmenovaná slova. Ale má třeba smysl po Šimonovi opakovaně, znovu a znovu chtít, aby vzal do ruky tužku a zkusil se podepsat. On má k tužkám nějaký záhadný odpor. Kdyby ho překonal, mohl by třeba začít znovu malovat, což by ho dál rozvíjelo.
A jak je to s těmi pokroky?
Tuhle si třeba Šimon nečekaně samostatně a se zaujetím hrál na hřišti jako nikdy před tím. Přišlo mi, že to musí být zásluha školy a toho, jak tam se Šimonem pracují. Nadšeně jsem za to děkovala paní učitelce. A ona mi popravdě řekla, že neví, jestli je to výsledek práce ve škole. Což svědčí o její poctivosti. My nevíme, co a jak se v Šimonovi ukládá. Jakým způsobem se rozvíjí. Odborníci nám řekli, že se nedá zjistit ani výška jeho IQ. Současné metody na to nestačí. Je jisté, že někteří lidé motivují Šimona více, někteří méně. Pozorovali jsme to nedávno u psycholožky. Šimona si doslova omotala kolem prstu. Podal před ní naprosto mimořádný výkon. Úkoly, které mu zadávala, bral velmi vážně. Těžko říct, proč. Možná se mu jako mladá slečna líbila? To jsou ale jenom dohady, ze kterých moc neplyne, protože stejně neumíme odhadnout, jak budou kteří lidé na Šimona působit. Ale znovu opakuju: jsem si naprosto jistá tím, že Šimon potřebuje podnětné prostředí a že škola Diakonie V Zápolí mu ho dává. Jediné, co mě trápí, je budoucnost. Škola Šimonovi skončí v osmnácti a pak nevíme, co dál. Už se rozhlížíme po dalších možnostech. Pro lidi jako Šimon se u nás žádné moc nenabízejí.
