Má se tak, jak si dlouho nepředstavovala, že se někdy bude mít. Chodí do práce. Může vyrazit na víkend. Navštívit prarodiče. Zajít do hospody. Léta si maminka jednoho z klientů Domova Daniela tohle nemohla dovolit. Její syn se narodil s nízkofunkčním autismem. Péče o něj si nárokovala veškerý čas a energii. Světlo na konci tunelu se dlouho neobjevovalo. Zařízení, která dovedou takto náročnou péči převzít, se dají v Česku spočítat na prstech.
Proto Diakonie Praha založila Domov Daniela.
Nabízí stabilní a důstojné zázemí lidem, kteří potřebují individuální, intenzivní a nepřetržitou podporu. Jejich rodinám a blízkým to přináší obrovské ulehčení. „Žiju úplně normální a běžný život,“ napsala maminka pracovníkům Domova Daniela v děkovném mailu. „Zdaleka by nebyl takový, kdybyste se nám nestarali o syna.“
Zkusme si rozumět
Vděční jsou i ostatní rodiče osmi klientů domova. Najevo to dávají slovy i činy. Vytvořili přátelské společenství. Rádi přiloží ruku k dílu. Letos na jaře například vybudují na zahradě Domova Daniela bylinkovou zahrádku. Vědí, že o jejich děti je v domově dobře postaráno. Ne každý má takové štěstí.
Podobných zařízení jako Domov Daniela je v Česku pořád málo. I na to chce upozornit Světový den porozumění autismu, který se připomíná právě dnes 2. dubna. Na jeho připomínku se v Praze z iniciativy Diakonie Praha modře rozsvítí Petřínská rozhledna, Žižkovská televizní věž a také Domov Daniela, který se nachází v pražských Stodůlkách. Modrá je symbolem porozumění, komunikace.
Rodiny lidí s poruchou autistického spektra totiž stále narážejí na neporozumění ze strany většinové společnosti. Bez znalosti souvislostí vyhodnocujeme projevy lidí s autismem jako „nevychovanost“. Podle toho hodnotíme i jejich rodiče. Nedochází nám, že nároky, kterým blízcí lidí s autismem čelí, jsou enormní. Když se k projevům autismu přidá mentální postižení, nedá se péče o člověka s takovou kombinací handicapů dlouhodobě zvládnout jen v domácím prostředí.
Instituce ale zatím pomoci příliš neumí. Nejsou připravené na to, jak vysoce individuální podporu lidé s kombinací autismu, mentálního postižení a chování náročného na péči potřebují.
Lze i tančit
Před desátou dopoledne se v Domově Daniela blíží čas na svačinu. Z reproduktorů zní hity ze zlaté éry diska. Jejich klipy promítá televize ukrytá za plexisklem. Jeden z klientů se mírně pohupuje do hudby.
Pracovnice domova k němu přijde a nabídne mu, že se připojí. Chytne klienta za ruce a pohupuje se spolu s ním. Chvíli takto spolu tančí. Pak chce být klient zase sám.
Další klient v modrém tričku sedí na křesle. Je velmi citlivý na zvuky. My slyšíme deset zvuků, on jich slyší dvacet, třicet. Občas je toho na něj moc, což projevuje neklidem. Úplné ticho ale také těžko snáší. Dnes se zdá, že ruchy a hluky v místnosti jsou pro něj snesitelné. Pohodlně sedí v křesle.
Prudce se z něj vymrští, když přijde čas svačiny. Do ruky dostává plastovou misku s nakrájenou mrkví. Opět se zaboří do křesla a svačí. Občas si povyskočí a proběhne se po místnosti sem a tam. Jednou přitom bouchne rukou do zárubně dveří.
Přicházejí i další klienti. Většinou svačí jogurt a nakrájené jablko. V televizi se mění program. Přepíná se na kreslenou pohádku Bob a Bobek. Vyžádal si to jeden z klientů. Jak – to laik nerozpozná. Řada klientů nemluví, komunikuje neverbálně. Pokud mluví, používají až na jednoho svůj vlastní jazyk.
Nezasahovat, ale sledovat
Pracovnice a pracovníci domova jim nabízejí pestrý program. Včera například klienti vyráželi po skupinkách na autovýlet. Jezdí se do Chuchelského háje nebo na louky Dívčích hradů spásaných koňmi Převalského. Pracovnice se tam s klienty procházejí. Už samotná cesta autem však představuje pro klienty zážitek. Pro některé je příjemný samotný monotónní zvuk motoru a vibrace, které se autem nesou. Pro případ, že by klient dostal při cestě ataku, je auto speciálně vybavené: předělová stěna odděluje zadní sedadla od sedadel řidiče, skla jsou vyztužená speciální fólií. Když je možnost, vyráží se s některými klienty též do bazénu nebo do zoologické zahrady. Je to velmi individuální.
Úkolem pracovnic a pracovníků Domova Daniela je naladit se s klienty na jednu vlnu a porozumět jim. Chce to vytrvalou empatii i rozumovou práci. Pracovnice a pracovníci musí hodně pozorovat a pamatovat si. Když jeden z klientů například řekne „pepu, pepu“, znamená to, že chce sýr hermelín. Je to hodně důležitá informace, protože právě hermelín může pomoci zklidnit ataku sebepoškozování dotyčného klienta.
Nebo jiný příklad, který se odehrává právě při naší návštěvě. Dva klienti sedí vedle sebe v křeslech. Jeden po druhém občas loupne očima. Pracovnice, která je poblíž, zbystří. Tohle je potřeba sledovat. Oba pánové mají totiž v oblibě křeslo umístěné v čele místnosti. Teď však na něm sedí jen jeden z nich.
Nepoznali bychom, že druhému to vadí. V klidu sedí. Pohled, který po svém konkurentovi hodil, vypadá nevinně, spíš jako obyčejné rozhlédnutí po místnosti. Pracovnice ale ví, že to je důležitý signál, který hlásí, že se nemusí, ale také může spustit vzájemný konflikt. Nezasahuje, dál se věnuje své vlastní činnosti, ale po očku sleduje, jak se bude situace vyvíjet.
Dobrá, špatná nálada
Klíčové informace o klientech a jejich způsobech komunikace sdílejí pracovnice a pracovníci v pečlivě vedené dokumentaci či skrze klientské „manuály“, které ve zkratce popisují, jak klient projevuje své různé nálady.
Pokud se například jeden z klientů neustále na něco dotazuje, klade požadavky, ale při jejich splnění nejeví o nic zájem, ve tváři má výraz „šťastného smíchu“, bere cizí jídlo a pití – pak to signalizuje, že má velmi špatnou náladu. Jako řešení se nabízí procházka, naslouchání nebo zátěžová deka, speciální přikrývka, do které jsou rovnoměrně všité polypropylenové kuličky zvyšující hmotnost. Deka svou vahou vytváří na tělo stálý jemný tlak a navozuje tím pocit klidu a bezpečí.
Když má naopak dotyčný klient nohu přes nohu, kýve si jednou nohou nebo se celý pohupuje, působí uvolněně, hlasitě se směje, pak to značí, že má náladu výbornou. Na klienta se stačí usmát, nabídnout mu aktivitu, nebo si k němu přisednout.
Proměna strachu v respekt
Dobrá znalost klientů a pochopení jejich individualit přináší výsledky. Dva z klientů se před půl rokem sebe navzájem báli. Pracovnice udělaly pokus. Braly je na společné procházky. Zpočátku mezi sebou klienti udržovali dvacetimetrový odstup. Nečekali na sebe. Míjeli se. Po půl roce se to změnilo. Nyní na sebe čekají v šatně. Vyrážejí za doprovodu pracovnic spolu. Vzájemný strach se proměnil ve vzájemný respekt.
Takové proměny vztahů jsou důležité proto, aby se klienti navzájem nedostávali do tenze, která může vyústit v neklid či ataku. Ty mohou přerůst v sebepoškozování nebo vzájemnou agresí. I pracovnice a pracovníci občas nějakou ránu schytají. Musí si umět hlídat záda. Fyzickou agresí dávají klienti najevo nepohodu, nebo si tak říkají o pozornost.
24 hodin denně, 7 dní v týdnu
Přes veškerou náročnost je však jasné, že existence Domova Daniela má smysl. Diakonie Praha ho otevřela před třemi lety. Reagovala tak na poptávku rodin, které mají lidi s náročnějšími typy autismu mezi svými blízkými. Rodiny klientů dnes mají jistotu, že je o jejich blízké postaráno 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Přitom se na své blízké kdykoliv mohou přijít podívat nebo si je vzít k sobě domů na víkend. Zároveň po letech zase žijí běžný život, jak to psala jedna z maminek ve svém děkovném mailu. Mohou pracovat. Systémová pomoc lidem s náročnějšími typy autismu je nesmírně náročná. V konečném důsledku se ale celé společnosti vyplatí. Proto musíme náročnou péči o lidi s nízkofunkčním autismem systémově podporovat.
